Nic nie dzieje się przypadkiem

Kiedyś miałam większy żal o swoją chorobę. O to co mi zrobiła z ciałem. Nie umiałam się z tym pogodzić i zaakceptować siebie. Ale jakże zbawiennymi okazują się w naszym życiu ludzie. Niby zwykli a potrafiący cuda zdziałać. Pierwszym takim zwykłym a wyjątkowym człowiekiem jest Profesor Zieliński, który zrobił mi operację. Drugi pojawił się niedawno. I prawdą jest też to, że nic w życiu nie dzieje się przypadkiem. Przed tym jak dowiedziałam się o swojej chorobie byłam bardzo długo w związku. Wszystko szło ku jednemu. Zaręczyliśmy się i planowaliśmy ślub. Potem pojawił się u mnie problemy z wagą, z nastrojami z wyglądem. I jak zaczęło psuć mi się w zdrowiu to i w życiu prywatnym też. Czułam podświadomie, że nie dość, że sama siebie nie akceptuję to jeszcze nie znajduję tej akceptacji u najbliższej memu sercu osobie. Zanim, po operacji moje zdrowie zaczęło się normować było już bardzo źle. Wszyscy mi mówili, że wracam do swojego starego wyglądu, że pięknieję z dnia na dzień a ja czułam się coraz gorzej. Patrzyłam na twarz i widziałam tylko duże kości policzkowe, duże usta, patrzyłam na stopy, dłonie i myślałam sobie, że przypominam faceta, że nie ma we mnie nic kobiecego. Czułam żal. A wystarczyłaby zwykła akceptacja, słowo, że jest cudownie. Około dwa miesiące temu rozstaliśmy się. I myślałam, że będzie gorzej. Ale nie! Nie wiem jak to się stało ale dopiero rozstanie otworzyło mi oczy "na mnie". Zobaczyłam, że ani stopy ani dłonie, ani kolana, że nic nie jest tak wielkie jak mi się wydawało. Pełne wargi stały się kuszącym atutem. Zobaczyłam jak dużo straciłam na wadze. I jeszcze zbawienny wpływ tej drugiej wyjątkowej osoby. Życzę dużo uśmiechu i wiary w siebie :)

Moja historia

Oto jak dowiedziałam się o czymś takim jak gruczolak przysadki mózgowej. W wieku dwunastu lat wykruszył mi się ząb a jego korzeń zarósł w dziąśle. Trzeba było usunąć go chirurgicznie. Pani doktor, która to robiła zwróciła mi uwagę, że mam niewielką asymetrię twarzy. Znaczy to tyle, że patrząc na przód mojej twarzy można zauważyć, że jej jedna połowa jest bardziej pociągła a druga trochę krótsza. Kiedy się wtedy uśmiechnęłam trzeba było się wpatrzyć żeby zobaczyć że pozioma linia zębów schodzi mi lekko na prawą stronę. Pani chirurg powiedziała, że szczęka mogła rozwijać się nierówno już w okresie płodowym i że mam się tym nie przejmować bo prawie wcale tego nie widać. Potem ( wtedy zupełnie nie zwracałam na to uwagi) zdarzało mi się tak spocić, że miałam mokre łóżko i materac. Wtedy nikogo to nie niepokoiło, zwaliliśmy to na złej jakości łóżko. W wieku 14 lub 15 lat dostałam pierwszą miesiączkę. I były. Najpierw wcale mnie nie martwiło to, że są nieregularne. Każdy organizm potrzebuje czasu by organizm przyzwyczaił się do nowych hormonów i żeby uregulował sobie sprawy miesiączki. Ale z czasem gdy mój okres powinien być coraz bardziej regularny on był coraz bardziej nieregularny. Zdarzało się, że nie miałam go 2, 3 miesiące. Z reguły po dłuższej przerwie zawsze się pojawiał. Ginekolog też nic nie mówił, poza tym, że taka moja uroda i że po urodzeniu dziecka najprawdopodobniej wszystko się ureguluje. Nieregularne miesiączki towarzyszyły mi do 2011 roku. W między czasie nic dziwnego się ze mną nie działo. Nigdy się szybko nie przemęczałam, zawsze byłam wytrzymała i "odporna na siniaki", nie reagowałam bólem głowy na zmianę pogody. Pocenie się w nocy ustąpiło. Czasem pojawiały się problemy z cerą ale nie tak znowu straszne żebym musiała iść do lekarza. Gdy miałam jakieś 20 lat wszystko zaczęło się zmieniać. Wszędzie, najpierw na twarzy potem plecach, dekoldzie, rękach, nogach, zaczęły pojawiać się krostki i pryszcze. Za dnia też bardzo się pociłam. Poszłam do dermatologa. Dostałam tabletki, żele, maści, płyny, antyperspiranty. Nic nie działało. Przyzwyczaiłam się do pryszczy i krostek. Tak samo jak do nieregularnych okresów. Kolejną rzeczą, która mnie zaskoczyła było to, że powoli zaczełam przybierać na wadze. Nie miałam jednak dużo tkanki tłuszczowej a pięknie wyrzeźbione mięśnie, mimo iż nie ćwiczyłam ani nie uprawiałam żadnego sportu. Zaczęłam też strasznie szybko i na piękny brązowy kolor się opalać. Ale czy to by kogoś zaniepokoiło?? Wcześniej przez ładnych kilka lat miałam stałą wagę 56 kg a wtedy zaczęło mi regularnie przybywać kilogramów. Kiedy się zaręczałam, dostałam pierścionek w rozmiarze 13 albo 14. Wcześniej miałam 12 ale rozmiar czy dwa więcej zwaliłam na to że przytyłam. Tak jak rozmiar buta. Wtedy dużo chodziłam. Miałam też stojącą pracę. Myślałam, ze stopy mam większe bo mi puchną z przemęczenia. Potem obcięłam włosy i tu też stało się coś dziwnego. Ja myślałam, ze spełnia się w jakiś niewytłumaczalny sposób moje marzenie. Zaczęły mi się kręcić włosy. Najpierw trochę a potem miałam na głowie małe słodkie sprężynki i afro. Cieszyłam się jak szalona. To było z jakieś dwa, trzy lata temu. Dziwiło mnie też, że tak strasznie szybko rosną mi włosy. I to nie tylko te na głowie. W grę wchodziły też nogi, bikini, brzuch, ręce, twarz. To było okropne bo włosy te wyglądały jak męskie. Były grube, czarne i poskręcane. Na początku 2011 roku znowu przytyłam . Najbardziej na brzuchu (było to jedyne miejsce, w którym nie budowały się mięśnie a raczej zwisła tkanka tłuszczowa). Ręce i stopy zawsze mnie piekły. Były mocno spuchnięte i bolące. Ciągle było mi gorąco.No i w styczniu 2011 miałam ostatnią miesiączkę. Potem trochę się oderwałam od powiększających się na szerokość rąk i stóp bo zachorowała moja babcia. Stresowałam się tym i były to silne przeżycia dlatego potem brak okresu zwaliłam na stres. W kwietniu był pogrzeb babci a w maju intensywny okres pisania pracy licencjackiej i robienia projektu dyplomowego. Wtedy już trochę bolała mnie głowa ale zwalałam to na przemęczenie i przepracowanie. Czerwiec też był stresujący bo zależało mi żeby zdążyć z projektem na obronę. Okresu dalej nie było ale dla jego braku miałam doskonałe wytłumaczenie. Stres, zmiana trybu życia itp itd. Gdybym miała podstawy do tego aby sądzić, że mogę być w ciąży to poszłabym wcześniej do ginekologa ale że od początku roku moje libido było grubo poniżej zera i wiało ode mnie chłodem nie było opcji abym mogła być w ciąży. W lipcu zaczęło boleć mnie oko i głowa. Kiedy mimo odpoczynku i relaksu nie przestawało, poszłam do okulistki. Zbadała mnie, okazało się że mam ciśnienie w oku. Dostałam na obniżenie ciśnienia w oku krople i ból oka minął. Ale głowy nie. Źle się czułam w ciepłe, słoneczne dni. Wolałam niskie temperatury co było dziwne bo zawsze uwielbiałam prażyć się w słońcu. Okulistka poprosiła mnie abym poszła do endokrynologa i neurologa. Najpierw neurolog mnie obadała i zaleciła rezonans przysadki. Nic więcej nie była w stanie powiedzieć. Potem poszłam do lekarza rodzinnego zrobić badanie krwi, moczu. Takie kontrolne. Powiedziałam mu o moich objawach o braku okresu itd. Kazał iść do ginekologa. Powiedziałam mu też, że tracę czucie w dłoni. Najczęściej rano i że w ciągu dnia cierpnie mi prawa dłoń. Powiedział, ze żyła mi przeskoczyła. Zrobiłam sobie sama badanie testosteronu bo myślałam, że moje bujne owłosienie to od niego. Wszystkie badania kontrolne łącznie z testosteronem wyszły ok. Ginekolog zrobił mi usg i powiedział, że ginekologicznie u mnie też wszystko ok a okresu nie mam bo przytyłam. Kazał ograniczyć mi słodycze. Nadszedł termin wizyty u endokrynologa. Tam powiedziałam mu o wszystkim co się ze mną dzieje. Pokazałam stare zdjęcie i to on pierwszy powiedział, ze najprawdopodobniej to gruczolak przysadki mózgowej. 5 października rezonans magnetyczny to potwierdził. Umówiłam się na wizytę u neurochirurga w Bydgoszczy. Obejrzał mnie a właściwie wynik rezonansu i polecił neurochirurga w Warszawie. Ponieważ mówił, ze przeważnie guzy te leczy się najpierw lekami żeby się zmniejszyły kazał też umówić się do endokrynologa w Warszawie. Podał dwa nazwiska. Neurochirurg prof. Zieliński i endokrynolog prof. Zgliczyński. Na spotkanie z prof. Zielińskim jechałam z wynikami badań ogólnych, z rezonansem, z wynikami prolaktyny i hormonu wzrostu i z nastawieniem na leczenie farmakologiczne. A o mojej operacji kiedy indziej :)

Akromegalia-objawy

Zakładając tego bloga, nie podejrzewałam, że od razu będzie tyle wyświetleń. Myślałam, że powolutku, powolutku będzie przybywało czytających osób. A tu taki boom :) Fajnie. To daje motywację, by spośród nadmiaru zajęć wygrzebać jeszcze jedną małą chwilkę i dodać od czasu do czasu jakiś post tutaj. Dziś, właśnie ze względu na dużą ilość wyświetleń dodam wpis z objawami akromegalii. Większość z nich dotknęła mnie samą. Oczywiście listę będę na bieżąco uzupełniać bo nie wiem czy tak "na jeden raz" spamiętam wszystko. Najprościej będzie chyba od myślników z małym opisem (przy niektórych) co je powoduje. Zaczynamy:

-powiększanie się stóp i dłoni (po lecie okazuje się, że buty czy rękawiczki są na nas za ciasne, pierścionki powoli zaczynają uciskać palce i robią się za małe)- pisałam o tym w poprzednich postach, że u osób, u których wzrost kostny już się zakończył, podwyższony hormon wzrostu powoduje przyrost kości "w szerz". Ani stopy ani dłonie, palce czy inne kości nie stają nam się dłuższe a raczej szersze. W miarę postępu choroby deformacje nasad kości i opuchnięcia stawów są coraz większe.

-deformacja kości szkieletu- zbyt wielkie i długotrwałe działanie hormonu wzrostu wpływa na deformację i zmianę kształtu wszystkich kości. Jednych w większym stopniu innych w mniejszym. Mogą to być kości żeber, kolan, miednicy, bioder, barków no i kości w głowie ( kościom w głowie poświęcę osobny myślnik).

-zmiana rysów twarzy- jednymi z pierwszych kości jakie zaczynają się zmieniać i deformować przy akromegalii są kości twarzy. Robi się fałd nad oczodołami, powiększają się kości skroniowe, żuchwa, nos jest większy, zaczyna stopniowo przypominać "pyrę"

-rozjeżdżanie się zębów- dlatego, że powiększa się żuchwa, zęby mają więcej miejsca i zaczynają się rozchodzić, im dłużej trwa choroba, tym więcej szpar między zębami.

-trudności w oddychaniu przez nos, chrapanie- ponieważ i kości i chrząstki w nosie pogrubiają się, zaczyna się coraz ciężej oddychać przez nos i o ile w dzień jeszcze nie zwraca się tak bardzo na to uwagi to nocą występuje chrapanie, może nawet dojść do wstrzymania oddechu, zaczyna się coraz częściej oddychać nocą przez buzię

-pogrubienie głosu- deformacja dotyka również krtań i tarczycę, głos może stać się bardziej męski, basowy, niektóre kobiety (w tym i ja) odbierając telefon są brane za mężczyznę z racji "grubego" głosu.

-powiększenie się uszu

-bóle pleców- wynikają z deformacji kości, kręgów, bądź też z obciążenia innymi częściami ciała, które zmienione chorobą, stają się cięższe

-bóle głowy
-zgaga
-problemy ze snem
-nadmierne pocenie się
-zmiana pigmentacji skóry
-problemy z cerą (przetłuszczanie się, trądzik)
-zaburzenia miesiączkowania oraz popędu płciowego
-opuchlizna całego ciała
-nadmierne, ciemne i grube owłosienie
-przyrost wagi
-zaburzenie widzenia
-powiększanie się narządów wewnętrznych
-objawy związane z przerostem narządów wewnętrznych
-zaburzony metabolizm
-nietolerancja ciepła

Objawy, których nie opisałam jeszcze, postaram się opisać jak najszybciej.Póki co wstawiam linka do wspaniałej strony internetowej, która poświęcona jest właśnie akromegalii. Założona została przez grupę lekarzy więc wszystko opisane jest tam z medycznego punktu. Oto link:  kliniczne objawy akromegalii

Spychoterapia

Wszystko mogłoby wyglądać inaczej gdyby mojego gruczolaka i związaną z nią akromegalię wykryto wcześniej. Ale tak nasz kraj urządzony, że większość z lekarzy stosuje tzw "spychoteraipę". O gruczolakach mówi się za mało. Za mało poświęca się temu uwagi. A dość często można spotkać osoby z gruczolakami. Tylko najpierw trzeba zacząć mówić o chorobie. Przekonałam się o tym na własnym przykładzie. Od samego początku, nie traktowałam swojego guza jak coś poważnego. Miałam do niego podejście raczej jak do anginy. Trzeba swoje "odcierpieć", "odboleć", "odleżeć" i przechodzi. I cały czas żyję z takim podejściem. Nie przerażam się, nie panikuję (choć czasem jak wiadomo zdarzają się trudniejsze i gorsze chwile). Moje nastawienie pozwalało mi otwarcie mówić o tym co mnie spotkało. I kiedy ktoś widział moją otwartość też zaczynał się otwierać. I nagle okazało się, że znajomy znajomego, albo syn pani co robi badania albo córka siostry dentystki też mają gruczolaka. Tak więc trzeba zacząć mówić o tym i uświadamiać ludzi i cały czas myślę jak to zrobić. Ja sama jedna dużo nie zdziałam ale w połączeniu z innymi, którym zależy na tym tak, jak mnie, mogłoby się udać. Póki co robię małe kroki a jednym z nich jest ten oto blog. A teraz wróćmy już do "spychoterapii". Moim zdaniem wywodzi się ona właśnie z "małomówności" na temat gruczolaków. Człowiek nie wie jakie objawy powinny zaczać go niepokoić, na które powinien zwrócić szczególną uwagę. Lekarzom na studiach coś tam o tym wspomną, zrobią z tego egzamin a potem wiedza nieutrwalana się ulatnia. I kiedy przychodzi ktoś i mówi o objawach, a często są to objawy których nikt nie wiąże z guzem w głowie, lekarz zaczyna go leczyć na coś innego albo spławia pacjenta stwierdzeniem, że mu się wydaje. Ja zostałam kilkakrotnie spławiona w taki właśnie sposób. Bo jest pani młoda, wszystko się ureguluje po ciąży, wydaje się pani, jest pani przewrażliwiona. A ja do cholery nigdy nie należałam do osób, które z byle bólem paluszka biegną do lekarza. Ale czemu się dziwić...Lekarze w małych miejscowościach przyzwyczajeni są do leczenia nadciśnienia, cukrzycy, chorób wieńcowych, cholesterolu i dziecięcych przeziębień. Na tym zamyka się ich świat. Nie poszerzają swojej wiedzy w innych kierunkach. Bo gdyby było inaczej to może na moje "tracę czucie w ręce czasami, powiększają mi się stopy, szybko się męczę" nikt nie odpowiedziałby; "żyła pani przeskoczyła, opuchlizna stóp i przemęczenie wynikają z tego, że pani przytyła, proszę ograniczyć słodycze." "Siedząc" już trochę w temacie akromegalii i gruczolaków wiem, że brak czucia brał się z opuchnięcia stawów, opuchnięcie stawów od zwiększonej wagi i od zatrzymywania wody w organizmie, większa waga i zatrzymywanie wody od zmienionego i zaburzonego metabolizmu, zły metabolizm powodowało za dużo hormonu wzrostu. Mogłabym wymienić takich łańcuchów przyczynowo-skutkowych strasznie dużo. Na to też przyjdzie czas. Jedno jest pewnie...człowiek mając guza podświadomie czuje, że coś z nim jest nie tak...i jeśli sam nie zaangażuje się w swoje leczenie i nie będzie drążył tematu to marne jego szanse. Chyba, że trafi na lekarski wyjątek. Ale o wyjątkach będzie innym razem. Dobranoc :)

Po co tu jestem

Nie jestem tu po to żeby mądrzyć się medycznymi terminami i swoją wiedzą na temat akromegalii. Nie będę pisała tutaj medycznych definicji...Napiszę o tym wszystkim tak jak sama to rozumiem. Chcę podzielić się z innymi tym, co spotkało mnie. Przybliżyć ten temat osobom zainteresowanym. Bo choć choroba wcale nie jest aż tak rzadka, to wiedza o niej jest ciągle zbyt mała. Gdybym sama choć raz w życiu usłyszała, że taki, czy taki objaw może świadczyć o tej chorobie, wcześniej zainteresowałabym się tym tematem. Może mój blog pomoże komuś zrozumieć co czuje osoba chora na akromegalię, może uda się zwrócić czyjąś uwagę na pojedyncze objawy, które układając się w jedną całość dadzą obraz całej choroby. Może ktoś utożsami się ze mną, poczuje, że jest ktoś kto myśli tak jak on. Może ktoś poczuje, że nie jest z tym wszystkim sam.

Dążąc do wyjaśnienia czym dokładnie jest akromegalia nie sposób poruszyć innego terminu jakim jest gruczolak przysadki. Owy gruczolak przysadki to nic innego jak niezłośliwy guz przysadki mózgowej. Z lekcji biologii wiemy, że przysadka odpowiada za sterowanie hormonami. Jeśli jest ona uciskana przez formujący się guz, w organizmie dochodzi do burzy hormonów. Przysadka może w nadmiarze albo w niedomiarze wydzielać jeden bądź kilka hormonów jednocześnie. Jednym z hormonów wydzielanych przez przysadkę jest hormon wzrostu. O akromegalii mówimy wtedy, kiedy u osób, u których wzrost kostny już się zakończył, gruczolak zaburza pracę przysadki i zaczyna nadmiernie produkować hormon wzrostu (GH). Jego zbyt duże stężenie w organizmie prowadzi do szeregu zmian, które nieleczone mogą być śmiertelne. Ponieważ kości już nie rosną "na długość", u ich nasady następuje przyrost "w szerz". Powiększają się dłonie, stopy, nos, żuchwa, uszy, kości skroniowe i kość czołowa. Rozjeżdżają się zęby. Z czasem dochodzi do rozrostu narządów wewnętrznych. Z grubsza tak wygląda akromegalia. Piszę z grubsza bo objawy wyżej wymienione należą do tych, które pojawiają się wtedy kiedy poziom hormonu wzrostu jest już dość duży i od dłuższego czasu utrzymuje się w organizmie. Dokładniejszy i bardziej szczegółowy opis objawów będzie w osobnym poście. Ten jest tak na początek. A teraz już piszę dobranoc i idę spać :))